Selbsthilfegruppe

Saar-Pfalz

Transition in der Endokrinologie

Der Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin zur Ewachsenenmedizin betrifft Jugendliche im Alter von 16 - 24 Jahren.

Aktiv gestalten diese nun den Übergang zum Erwachsenen-Facharzt mit. Die jungen Menschen stellen sich in den Mittelpunkt und bestimmen selbst das Tempo der Transition mit. Sie übernehmen immer mehr die Verantwortung für sich und ihre Erkrankung.

Die Broschüre erklärt genau was Transition ist, warum diese so wichtig ist und wie jeder Einzelne selbst für einen erfolgreichen Übergang mithelfen kann.

Im Jahr 2017 habe ich selbst eine Schulung zum Transitions-Coach absolviert. Hier wurden auch die psychologischen Herausforderungen beim Wechsel thematisiert.                                                               Gerne dürfen sich Jugendliche und Eltern bei Fragen an mich wenden.

Wir selbst "stecken" mitten in der Transition, da mein Sohn in diesem Jahr 18 Jahre alt wird. So können wir nicht nur theoretische, sondern auch praktische Tipps weiter geben.







Bei der Autorin, einer angesehenen und erfolgreichen Hochschuldozentin, wird eines Tages völlig überrraschend ein Hypophysenadenom diagnostiziert. Da der Tumor kurz nach der Entdeckung einblutet, muss er operativ entfernt werden. Dabei verliert die Hypophyse ihre Funktionsfähigkeit. Die Steuerung der Hormone muss ab jetzt durch die Einnahme von Medikamenten reguliert werden. Medizinisch inzwischen kein Problem mehr - doch was bedeutet diese seltene Erkrankung für die psychische und vor allem die praktische Bewältigung des gewohnten und ganz normalen Alltags?

Heide Hoffmann erzählt erfrischend direkt und nicht ohne Witz von der völligen Umstellung ihres Lebens. Die Krankheit bestimmt fortan ihren Lebensrhythmus - von der Ernährung über ihre Leidenschaft fürs Reisen und den Sport. Dinge, über die sie sich früher nie Gedanken machen musste, werden nunmehr existentiell. In der Selbsthilfegruppe des Netzwerkes trifft sie ihresgleichen.


Bis Sie eines Tages selbstbewusst feststellen kann:  Ich bin kein Mängelexemplar !

 

 

Meine persönliche Rezension zum Buch "Ich bin kein Mängelexemplar"

Der Autorin ist es gelungen ein fakten- und facettenreiches Buch über diese Erkrankung zu schreiben. Betrachtet aus verschiedenen Perspektiven, lässt sich hier schnell erkennen, dass nicht nur die Erkrankung selbst verarbeitet werden muss, sondern das ganze Drumherum einfach eine große Rolle spielt. Gradlinig, teils witzig mit einem Schuß Selbstironie, schreibt Frau Hoffmann, wie sie es empfunden hat und auch umgesetzt hat, mit einer seltenen Erkrankung konfrontiert zu werden und nun damit zu leben. Sehr angenehm empfinde ich, dass sie nicht am jammern ist (was nichts bringt, wie wir alle wissen), sondern gezielt darauf hinweist, dass jeder selbst hier umsetzen muss, was gerade mit ihm passiert.

Der Unfall in Polen zeigt, dass es wichtig ist, im Ausland den Notfallplan in der jeweiligen Landessprache mitzuführen. Nicht jeder Arzt kann Englisch!

Empfehlen würde ich dieses Buch auf jeden Fall allen erwachsenen Betroffenen. Es liest sich gut, ist sehr informations- und hilfreich und macht Mut!

Nur bedingt empfehlen würde ich dieses Buch Eltern mit Kindern und Jugendlichen mit dieser   Erkrankung.

Hier gibt es doch zuviel gravierende Unterschiede, was die HC-Dosierung betrifft. Der Unfall mit dem Fahrrad in Polen z.B. zeigt ganz deutlich, dass es (in meinen Augen) sehr wichtig ist, ob es einen Erwachsenen oder ein Kind trifft. Der Ablauf nach dem Unfall (Klinik, Transport, HC-Gabe), wie von ihr im Buch beschrieben, wäre für ein Kind mit dieser Erkrankung evtl. tödlich verlaufen.

Als Mutter eines betroffenen Kindes, und nein ich bin keine Helicopter-Mama, kann ich aus eigener Erfahrung sagen, dass hier ein ganz anderer Ablauf lebensnotwendig gewesen wäre!

Alles in allem zeigt das Buch, wie wichtig es ist auf uns "Seltene" aufmerksam zu machen.

(Birgit Wilms, Juni 2020)