Herzlich willkommen auf der Seite der
Selbsthilfegruppe Saar-Pfalz
Die Selbsthilfegruppe Saar-Pfalz (Region Saarland und Rheinland Pfalz) ist eine von mehr als 35 Regionalgruppen vom Netzwerk für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. (www.glandula-online.de).
Das Netzwerk selbst ist eine bundesweite Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland.
Zu den Erkrankungen gehören Hypophyseninsuffizienz, Morbus Addison, Morbus Cushing, Wachstumshormonmangel, Hypophysentumore/Hypophysenadenome, Diabetes insipidus, AGS, MEN, Schädel-Hirn-Trauma und andere.
Erkrankungen der Hypophyse oder der Nebenniere werden oft nicht direkt erkannt. Viele Betroffene haben einen jahrelangen Weg hinter sich, bis sie endlich eine Diagnose erhalten.
Wenn Sie mehr über Ihre Erkrankung erfahren möchten, sind Sie und Ihre Angehörige herzlich zu unseren Treffen eingeladen!
Als Mutter eines betroffenen Jugendlichen kenne ich die vielen Fragen und Gefühle, gerade dann, wenn die Diagnose noch neu ist.
Daher nehme ich mir gerade für Eltern mit Kindern und Jugendlichen viel Zeit, damit all die vielen Fragen, Ängste und Unsicherheiten zu diesen seltenen Erkrankungen besprochen und verarbeitet werden können.
Die Erwachsenen in unserer Gruppe geben den Jugendlichen und den jungen Erwachsenen immer wieder sehr hilfreiche Tipps, die den Umgang mit der Erkrankung erleichtern können. Gerade die "alten Hasen" haben uns gezeigt, dass bei einem Miteinander von jung und alt beide Seite profitieren.
Selbsthilfe lebt von diesem MITEINANDER !
Hilfreiche Tipps und Unterstützung gibt es zu folgenden Themen:
- Notfallausweis / Notfallplan / Notfallzubehör
- Kindergarten und Schule
- Medikamentengabe in Kiga und Schule
- Pubertät und Transition
- Ausbildung / Studium
- Berufsalltag
- Reisen im In- und Ausland
- Fragen zu sozialpolitischen Themen (z.B. Beantragung GdB)
- Eigenverantwortung stärken
Gerne können sich auch Eltern mit betroffenen Kindern und Jugendlichen aus anderen Bundesländern bei mir melden. Als bundesweite Ansprechpartnerin vom Netzwerk habe ich für alle ein offenes Ohr, helfe gerne bei Fragen weiter und versuche Kontakte in der Nähe zu vermitteln.
Infomaterial / Broschüren zu den einzelnen Erkrankungen erhalten Sie über das Netzwerk für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. oder von mir über die angegebenen Kontaktdaten.
Kurz zu meiner Person:
Mein Name ist Birgit Wilms und ich bin die Leiterin der Selbsthilfegruppe Saar-Pfalz.
Damit auch Kinder und Jugendliche mit diesen seltenen Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit erhalten, habe ich mich 2018 entschlossen diese Gruppe zu gründen.
Dank tatkräftiger Unterstützung des Netzwerkes ist es gelungen, immer mehr Eltern mit Kindern und Jugendlichen mit Rat und Tat zu Seite zu stehen.
Dank den Erwachsenen in der Gruppe ist ein reger Austausch in allen Altersklassen möglich.
Alleine sind wir selten - zusammen sind wir stark !
